二分脊椎症
二分脊椎とは、その脊椎骨が先天的に形成不全となり、本来ならば脊椎の管の中にあるべき脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために起こる様々な神経障害の状態を言います。その発生部位から下の運動機能と知覚が麻痺し、内臓の機能にも大きく影響を及ぼします。
出生後速やかに脳神経外科医か小児外科医によって手術をします。二分脊椎の半数以上に水頭症が合併します。
- Nobu
- のぶの二分脊椎症、精巣腫瘍に関する情報。
http://www.asahi-net.or.jp/~wc4n-szk/
- Noriko and her unfinished spine
- 二分脊椎、水頭症などの障害を持って産まれてきた娘の日々の記録。
http://www.senmasa.com/blog/
- しおねといっしょ
- 二分脊椎で生まれた娘の病気のこと、成長の記録。
http://www2.tcn.ne.jp/~ninnin/
- ちからのちから
- 二分脊椎症・水頭症・鎖肛・融合腎などの病気を持つ息子の闘病記。
http://ww36.tiki.ne.jp/~chi-mama/
- みなみの世界
- 療育の記録、介護器具やアニマルセラピーなど在宅介護に関する情報。
http://homepage2.nifty.com/~stardust/
- 二分脊椎
- 厚生労働省 班研究のサイト。二分脊椎の患者や家族に情報を提供し、自己診断評価法や医療ネットワークを紹介。
http://www.nibunsekitsui.jp/
- 二分脊椎のページ
- 息子の病気と成長の記録。二分脊椎ウェブリングを管理。
http://www52.tok2.com/home/penpen/
- 初めての子に障がいが！
- 娘の親が綴る闘病記、疾患の解説、役立つ道具の紹介。
http://nibunsekitui.cutegirl.jp/
- 日本二分脊椎症協会
- 協会の概要と関連資料、会員の交流情報。
http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/
- 日本二分脊椎症協会東京支部
- 活動予定と最新イベント情報。
http://www.niseki-tokyo.net/
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